Diabetem 1. typu v Česku trpí okolo 3 600 dětí. Lékaři stále netuší, co přesně nemoc spouští. Nesouvisí to s tím, jestli je dítě štíhlé nebo obézní, ani s tím, jestli mělo nebo má rádo sladká jídla. Faktorů, které ovlivní její rozvoj, je víc. Jistou roli hrají rizikové geny, ale k rozvoji cukrovky u dítěte je zapotřebí i souhra dalších okolností. Může to být nějaký nepříznivý podnět z okolí, který způsobí oslabení organismu a následný rozvoj onemocnění.
Lékaři podezírají některé běžné typy virů, které u většiny populace vyvolají nachlazení nebo chřipku, jenže u jedince s predispozicí mohou spustit řetězec událostí ústící v diabetes mellitus. Svou roli může hrát i způsob, jak dítě přišlo na svět, jestli bylo kojeno a zda přišlo v útlém dětství do kontaktu s běžnými dětskými infekcemi. Žádný z vyjmenovaných faktorů však nevysvětluje samotný vznik tohoto onemocnění. Mezi šest nejčastějších příznaků diabetu 1. typu (podle Mayo Clinic) patří časté močení, které u malých dětí může někdy znamenat i návrat k plenkám. Nadměrné močení vyvolává neustálou žízeň, kterou někdy doprovází také nadměrný hlad. Dítě bývá neobvykle spavé, unavené, bez energie a bez nálady.
Dalším z příznaků je hubnutí, protože tělo s močí ztrácí obrovskou část toho, co přijalo v potravě. Energii tak bere ze zásob a děti výrazně hubnou. Malého neléčeného diabetika občas pobolívá bříško a v pozdějších fázích se může přidat i zvracení. V pokročilejší fázi neléčeného onemocnění se někdy objeví také problémy se zrakem, například dvojité nebo rozostřené vidění. Všechny tyto příznaky s časnou léčbou postupně vymizí nebo se výrazně zlepší. Rodiče a děti si ale musí zvyknout na poměrně striktní režim, který bude dítě dodržovat po zbytek svého života. I pokud je diabetes diagnostikován v útlém věku, mělo by dítě v ideálním případě projít celou předškolní docházkou.
Nástup do školy bývá jak pro samotné děti s diabetem, tak i jejich rodiče náročnější. Aplikace inzulinu několikrát za den je pro diabetiky každodenní úkon nutný k přežití a jisté obavy a ostych z nové životní situace se mohou objevit i u pedagogů a zejména pak u spolužáků malého diabetika. Vše se však dá při dobré komunikaci zvládnout a diabetik se v dnešní době může díky moderním technologiím velmi dobře včlenit do kolektivu.
Do školy diabetici patří, ale pořád narážejí na předsudky
Nákupy sešitů, kontrola vybavení penálů nebo zvykání si na nový rozvrh. To jsou běžné starosti rodin se školáky na začátku školního roku. Rodiny, ve kterých vyrůstají děti a dospívající s diabetem 1. typu, jich ovšem mají o poznání víc. Vědí, že potomci potřebují více péče a že vstřícný přístup škol ani zdaleka není automatický. Aplikace inzulinu několikrát za den je pro diabetiky každodenní úkon nutný k přežití. Pro školy a jejich zaměstnance ale mnohdy důvod ke strachu z toho, jestli takové dítě zvládnou.
Školní docházka je povinná a diagnóza diabetes mellitus není důvodem k tomu, aby z ní dítě bylo vyloučeno. Samotná přítomnost nemoci proto nesmí být ani záminkou k tomu, aby škola dítě odmítla. I když se to zdá jasné a srozumitelné, v praxi diabetické děti a jejich rodiče narážejí na potíže, které jim ještě více komplikují život s nemocí, jež sama o sobě ovlivňuje chod celé rodiny.
Při kontaktu se školou rodiče řeší aplikaci inzulinu během vyučování, snaží se domluvit s vyučujícími, kteří dítě mají ve svých hodinách, komunikují se školní jídelnou nebo třeba usilují o zohlednění specifických potřeb diabetika během školy v přírodě, lyžařského výcviku či plaveckého kurzu. Na co vlastně mají právo a co jim může situaci usnadnit?
Naše dítě má diabetes – prvním krokem je sdílení informací
Prvním a základním krokem je sdílení základních informací o dítěti a jeho zdravotním stavu se školou. Ne vždy vyučující přesně vědí, co diabetes mellitus znamená, a právě z neznalosti pramení jejich obavy z toho, jak péči o takové dítě zvládnou. To pak může vést k odmítavému postoji a neochotě ke spolupráci s rodiči.
Důležité je, aby vyučující věděli, jak rozpoznat hypoglykémii, která může občas nastat u každého diabetika, a dokázali správně zasáhnout. K projevům hypoglykémie patří slabost, studený pot, bušení srdce, třes rukou. Možné jsou i navenek nezvyklé změny jako bezdůvodný smích, pláč či agresivita. Starší děti už příznaky obvykle samy poznají a vědí, že v tu chvíli musejí doplnit cukr – třeba vypít sladký nápoj nebo sníst hroznový cukr. Pro školu to znamená, že toto dítě smí jíst a pít i během vyučování. A vyučující by ideálně měl mít pro takové dítě někde v zásobě hroznový cukr nebo ovocný džus.
Podle údajů Ministerstva školství, mládeže a tělovýchovy v českých školách obecně roste počet dětí s nějakým zdravotním omezením. Část z nich pak potřebuje různé zdravotní úkony i během vyučování. Netýká se to jen diabetiků, ale právě aplikace inzulinu je často tím, z čeho mají školy obavy. Mnohdy je to neprávem, protože řada diabetiků má zavedenou inzulinovou pumpu, díky které odpadá nutnost inzulin píchat. Diabetik si dávku sám „posílá“, dá se však lépe kontrolovat. Kontrolu mohou díky současnému technickému pokroku provádět i rodiče na dálku přes aplikaci v mobilním telefonu. Tohle všechno je dobré vyučujícím vysvětlit.
Záleží na věku i na domluvě
Pokud dítě nebo dospívající potřebuje aplikaci inzulinu pomocí inzulinového pera, velmi záleží na věku. Většina diabetických dětí si injekci píchá ráno před snídaní, v poledne před obědem, večer před večeří, a ještě před spaním. Podle edukačních materiálů Fakultní nemocnice Královské Vinohrady v Praze si většina dětí zvládne sama aplikovat inzulin okolo devíti nebo deseti let věku. Vždy však záleží na samotném dítěti.
„Injekci však nestačí píchnout. Větším problémem je správné odměření inzulinové dávky. Dávka o málo větší i o málo menší může natropit v lidském těle velkou škodu. Dokáže-li se dítě v osmi letech samo píchnout, je to velmi dobře. Nemůže však nést zodpovědnost za to, zda si píchne právě dvě, a ne tři jednotky inzulinu. Rodiče mohou požádat třídního učitele, zda by dítěti dávku inzulinu mohl kontrolovat. Dospělý se to naučí velmi snadno,“ píše se v materiálech.
Právě v tomto je spolupráce se školou velmi užitečná. Vyučující sám o sobě není z pohledu české legislativy automaticky tím, kdo by měl dítěti aplikovat léky. Nicméně je možné se i na tomto úkonu vzájemně domluvit, záleží na výkladu metodiky ministerstva školství. Někdy za mladšími dětmi dojíždějí osobně rodiče nebo prarodiče, aby jim inzulin aplikovali. Další možností je dosáhnout přijatelné dohody, kdy si dítě inzulin aplikuje samo, má k tomu ve škole klidné místo, třeba v kabinetu nebo ve sborovně, a někdo z dospělých na něj dohlédne. Někde je tato dohoda relativně snadná, jinde může škola protestovat, že toto přece není její povinnost.
Samotné ministerstvo to ale vidí jinak. „Je-li škola informována o tom, že dítě trpí onemocněním, které vyžaduje zohlednění při vzdělávání…, projedná otázku onemocnění dítěte se zákonnými zástupci, vyzve je k předložení odborného vyjádření lékaře, zajistí jejich písemný souhlas k úkonům vyžadovaným ze strany školy a proškolí zaměstnance v oblasti příznaků a projevů onemocnění a o náležité péči,“ konstatuje metodický pokyn ministerstva školství, mládeže a tělovýchovy. Určuje také, že škola nenese zodpovědnost za případné zhoršení zdravotního stavu nebo výskyt komplikací. Právě toho se jejich vedení často bojí.
Změní se zákony?
MŠMT nyní ve spolupráci s ministerstvem zdravotnictví připravuje legislativní změny, které by měly vést k tomu, že se škola formálně stane místem, kde je možné poskytovat zdravotní služby. V praxi by tak do škol mohly dojíždět zdravotní sestry domácí péče. Jak by taková péče vypadala v praxi, zatím není jasné. Mohlo by to ale být řešení v případech, kdy rodiče nejsou aplikaci inzulinu schopni zajistit sami a škola v tomto ohledu odmítá spolupracovat. I tak to pro rodiče bude znamenat další úřední kolečko.
Už nyní mohou být sestry domácí péče, které pracují v různých organizacích a starají se zejména o seniory nebo dlouhodobě nemocné, těmi, s nimiž se rodina domluví na spolupráci. Další, bohužel mnohdy spíše teoretickou možností je požádat o asistenta nebo asistentku pro dítě, a to právě na základě zdravotního omezení. Metodika ministerstva školství to umožňuje, praxe je však o poznání složitější. Každý kraj a každá škola v tomto ohledu postupují jinak.
Diabetik může do jídelny i na tělocvik
K dalším obavám škol patří také to, jak diabetici zvládnou hodiny tělesné výchovy. Přítomnost nemoci však není důvod, proč by dítě nemohlo cvičit. Naopak pravidelný pohyb velmi potřebuje. Diabetici mohou cvičit stejně jako ostatní, tělesná aktivita ale může ovlivnit hladiny krevního cukru. Proto si dítě před hodinou tělocviku potřebuje změřit hladinu glykémie a následně na ni reagovat.
Centrum pro dítě s diabetem v prezentaci určené pro učitele základních škol uvádí, že pokud je hodnota glykémie pod 4,0 mmol/l, je potřeba doplnit sacharidy a sport není vhodný. Po patnácti minutách by mělo následovat další měření. Důvodem k tomu, aby dítě tělocvik úplně vynechalo, je hladina nad 17,0 mmol/l. V tu chvíli by mělo mít klidový režim a pít dostatek tekutin. Při běžných školních hodinách jinak není nutné diabetika omezovat. Jedinou výjimkou je plavání, kdy by měl být stále na očích dospělého, aby mohl být při náhlé hypoglykémii včas vytažen z vody.
Dohoda je potřeba i se školní jídelnou. I tady mohou nastat obavy na straně školy, většinou způsobené neznalostí. „Diabetické dítě může jíst prakticky vše spolu s ostatními. Mělo by si regulovat množství jídla – starší děti samy, u mladších se mohou domluvit rodiče s kuchařkami. Mělo by jíst šestkrát denně v pravidelných intervalech. Občas může konzumovat i sladká jídla. Pokud ošetřující lékař radí sladká jídla vynechat, je ve školní jídelně možné improvizovat. Dítě může dostat dvojitou porci polévky – ostatně bývá v tyto dny spíše výživná – a chleba navíc,“ vysvětluje se v doporučení Fakultní nemocnice Královské Vinohrady.
Vedle toho by dítě s diabetem mělo mít právo na přednostní výdej jídla, protože příliš velká časová prodleva mezi polední aplikací inzulinu a obědem by mohla vést k hypoglykémii. V případě, že má dítě delší dopolední vyučování, mělo by mít možnost pravidelně obědvat v půl jedné. Tedy odejít z hodiny o pár minut dříve, aplikovat si inzulin, najíst se a pak se vrátit na zbytek výuky.
Děti mívají největší pochopení
Možná zvažujete, jestli mají o diabetu vědět i spolužáci. Tady je doporučení nemocnice jednoznačné: „Spolužáci by měli být o diabetu svého kamaráda informováni. Je prospěšné, dostane-li dítě s diabetem ve škole příležitost v rámci vyučování vysvětlit ostatním, co je to diabetes, proč vzniká a jak se léčí, ukázat jim svůj glukometr a svoje inzulinová pera. Takové vystoupení zvýší sebevědomí dítěte, pro ostatní bývá zajímavé a poučné – ale především odstraní mystérium nepoznané zdravotní odchylky, o které se jinak úplně zbytečně hovoří pouze šeptem.“
Platí jasné pravidlo: společným cílem všech, tedy rodičů, vyučujících i zdravotníků, má být to, aby byl diabetik mezi vrstevníky handicapován co možná nejméně. Mluvit o nemoci, o tom, co znamená, a také vysvětlovat různé mýty s ní spojené je první a velmi důležitý krok. I malé děti dokážou být velmi empatické a chápavé, pokud k tomu dostanou příležitost.
Puberta! A ještě k tomu diabetes
Jak dospívající zvládne toto životní období hodně záleží na tom, kdy mu byla cukrovka 1. typu diagnostikována a jak moc je zvyklý na režim, který s sebou onemocnění nese. Pokud ho totiž nevnímá jako omezení, ale jednoduše jako životní styl, bude se s tím i během dospívání vyrovnávat o něco snadněji. V životě dětí, které žijí s cukrovkou 1. typu, navíc mezi desátým a devatenáctým rokem věku dochází ke zhoršení kompenzace diabetu. Zvyšuje se glykovaný hemoglobin, narůstá proměnlivost glykémií během dne, roste riziko diabetické ketoacidózy a těžkých hypoglykemií. Klíčová je tedy pravidelná kontrola hladina glukózy a dostatečná edukace dětí. Velmi důležitá (ještě důležitější než u ostatních puberťáků) je dobrá komunikace na obou stranách, tak aby se zabránilo možným komplikacím. V pubertě se některé děti stávají míň sdílnými, preferují společnost svých vrstevníků nebo starších kamarádů před rodiči. „Děti s diabetem – z důvodu udržení dobré kompenzace a celkově bezpečnosti – jsou pod mnohem větší kontrolou a častější palbou otázek, telefonátů než jejich vrstevníci. Ne vždy je jim to příjemné a je nutné jejich potřebu autonomie, osamostatňování a soukromí brát vážně a dát si záležet na tom, aby hledisko zdraví a bezpečnosti ‚nepřeválcovalo‘ stránku subjektivní pohody a životní spokojenosti,“ říká dětská psycholožka Jiřina Juřičková, sama matka malého diabetika.