reklama

Andrea Růžičková v roli fotografky dětského štěstí

reklama

Národní sdružení PKU a jiných DMP, z.s., uspořádalo pro své pacienty z Čech mikulášskou akci, na které se herečka a fotografka Andrea Růžičková ujala role fotografky. Růžičková nedávno nafotila kalendář Leporelo – Děti dětem 2017, který vznikl na podporu sdružení a téměř všechny kalendáře už jsou prodané. K dnešnímu dni se vybralo neuvěřitelných 169 000 Kč.

Program mikulášské akce probíhal celý den v Akademickém klubu Vysoké školy ekonomické v režii místopředsedkyně Národního sdružení PKU a jiných DMP Aničky Kalinové a Markéty Samkové. Na setkání dětí a rodin se sešli děti trpící vrozenou poruchou metabolismu, přičemž podstatou nemoci je absence či snížená funkce enzymu fenylalaninhydroxiláza, který katalyzuje přeměnu aminokyseliny fenylalanin a ta je obsažena v molekulách bílkovin rostlinných i živočišných organizmů, tedy opravdu doslova ve všem.

Pokrmy nám běžné jsou pro ně tabu. Neomezeně můžou pouze ocet, cukr, sůl, olej a vodu. Každé dítě má individuální plán diety a je pod neustálou kontrolou. Zanedbání diety totiž způsobuje vážné mentální postižení. Obdivuhodná je disciplína a zodpovědnost, nejen rodičů, ale i samotných dětí. Letošní akce se zúčastnilo téměř 200 dětí a rodičů, pro které bylo k dispozici bohaté nízkobílkovinné občerstvení připravené rodiči těchto dětí a Akademického klubu. Kromě toho jim byly k dispozici stánky partnerů sdružení, kterými jsou firmy Nutricia, Vitaflo, Comida a metaX, kteří pro účastníky setkání připravili také Mikulášské dárky. Ovšem bohatý raut čekal i na rodiče či zdravé sourozence pacientů. Vystoupení FunActivity bavilo děti všech věkových kategorií po celé odpoledne a na konci získali všichni z rukou mikulášské partičky bohatou nadílku.

Spoustu zábavy si přítomní užívali také u fotobudky Smilebox, kde se převlékali do různých kostýmů Mikuláše a čertů a tam byla s dětmi často i herečka a fotografka Andrea Růžičková. Bylo vidno, že děti jí milují, protože nezkazí žádnou legraci. S nadšením se od nich nechala namaskovat do všelijakých převleků a s radostí pak fotografie podepisovala. Andrea je patronkou sdružení již pátým rokem a každoročně se stává fotografkou tohoto radostného dne. Za ty roky spolupráce už se s mnoha dětmi a jejich rodinami zná osobně. „Děti fotím moc ráda, jsou bezprostřední a čisté, je pro mě čest stát se dnes součástí jejich dne plného štěstí,“ říká fotografka a herečka.

Nutno dodat, že kalendář Leporelo – Děti dětem 2017 se zrodil v hlavě talentované Růžičkové. Fotografce stáli modelem právě děti ze sdružení, kterých se nemoc týká. „Andrea je náš anděl, pomáhá nám jak jen může a stále přichází s novými nápady,“ říká místopředsedkyně sdružení Anna Kalinová. K dnešnímu dni se díky kalendáři na účet Národního sdružení PKU a jiných DMP připsalo 169 000 Kč. Získané finance sdružení využívá právě například k pořádání mikulášské v Čechách a na Moravě nebo k organizaci víkendových pobytů pro děti a jejich rodiny. Vydává informační časopis Metabolík. Spoluorganizuje edukační kurzy vaření nízkobílkovinných jídel. Zajišťuje analýzy fenylalaninu, metioninu a jiných aminokyselin v potravinách s cílem zvýšení kvality života pacientů.

Národní sdružení PKU a jiných DMP je nezisková organizace sdružující pacienty s fenylketonurií a obdobnými dědičnými metabolickými poruchami. Pokud se s léčbou nezačne včas, hrozí pacientům těžké mentální postižení. Naštěstí PKU se diagnostikuje pomocí novorozeneckého screeningu, takže k těmto závažným poruchám hned po porodu nedochází. Při léčbě hraje hlavní roli dieta. Je zapotřebí přesně hlídat množství bílkovin. Nízko bílkovinných potravin, které tvoří základ denní stravy, je omezené množství a jejich dostupnost je velmi složitá a nejedná se o žádné laskominy, na jejich chuť je třeba si zvyknout. Tyto speciální potraviny musejí rodiny hradit ze svých vlastních prostředků. Jelikož stát je v tomto nepodporuje, dostává se spousta rodin do finanční tísně nebo své dítě musí šidit na léčbě.

Pro představu 500 g speciální mouky stojí 109 Kč, takže měsíční pokrytí této diety se pohybuje v řádech tisíců korun. Bílkoviny jsou všude, a tak se musí všechny suroviny vážit na gramy, přičemž i každé nedojedené jídlo se musí složitě znovu přepočítávat na bílkoviny a fenylalanin. „Pořád mám v ruce kuchyňskou váhu a kalkulačku a počítám, kolik čeho může Natálka sníst, aby bílkovin nebylo moc a aby byla strava v mezích možností vyvážená,“ vysvětluje Anna Kalinová, místopředsedkyně sdružení a maminka sedmileté Natálky trpící fenylketonurií.

Pokud je dieta nedůsledná a dítě přijímá moc fenylalaninu, je unavenější a méně soustředěné, může se stát agresivnějším a podrážděnějším. Následně by hrozilo vypuknutí epilepsie, Parkinsonovy nemoci, nakonec i mentální retardace. Když dítě hladoví, tělo začne být na fenylalanin mnohem citlivější. Potraviny jsou dostupné ve třech kamenných obchodech v ČR nebo objednávkami přes internet. Více informací naleznete na: www.nspku.cz.

 

reklama

reklama

reklama

reklama

reklama